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寶寶先心病從媽媽抓起

  有的新生兒患有復雜的先天性心髒畸形,比如大動脈轉位(兩根大動脈長反了,應該與右心室聯接的肺動脈聯接到了左心室;應該與左心室聯接的主動脈聯接到了右心室),這種病是比較常見心髒復雜畸形,必須在出生後兩個星期之內做一次非常大的手術,把兩個動脈換回來。如果錯過了這個最佳手術時機,小孩就只有等待死亡了。因而先心病的早期診斷及治療非常重要,復雜的先天性疾病尤其如此。目前中國的先天性心髒病患兒中約有1/3得不到及時治療,活不到他的第一個生日。

  我國目前能夠治療復雜小嬰兒先心病的醫院比較少,而且主要集中在一些大城市,比如北京、上海、廣州等,北京有兒童醫院、阜外醫院及安貞醫院等;上海有兒童醫療中心 及兒科醫院等;廣州有心血管疾病研究等。因此,我們應該提高對先天性心髒病的重視程度,尤其是要重視治療低年齡、低體重嬰兒的復雜先天性心髒畸形。在這方面,我國與發達國家還有一定的差距。從數量上講,美國一年要做30萬例左右的心髒病手術,我國僅有5萬例左右。這5萬例還包括成人的後天性心髒病,比如冠心病等,兒童的先天性心髒病手術約占50%,每年只有約2.5萬例左右,這與有15萬例出生的先天性心髒病患兒相比較,還有很大的不足。除了治療先天性心髒病的醫院和中心不夠外,我國還存在一個醫療費用負擔過重問題。一部分患兒的家庭負擔不起治療費用。一個普通的心髒病患兒,如室間隔缺損、房間隔缺損等,治療費用大約是兩到三萬,而復雜畸形治療費用可能達到五萬甚至十余萬。很大一部分家庭負擔不起這麼一大筆費用。所以,我們呼吁社會上的一些企業、單位等做一些公益事業,贊助一下這樣的孩子。其結果是患兒本身最受益,社會影響也會非常大,對企業的知名度、影響也是非常好的。治療一位心室間隔缺損的孩子,順利的話需要兩萬五到三萬元,如果企業能夠贊助十萬到二十萬元,就會有五六個孩子得到及時的治療。雖然現在每年都有一些企業、公司甚至個人出錢贊助那些沒有能力為先心病孩子治病的家庭,但是數量相對較少。長春有一家韓國人開辦的“Papa`S”快餐公司,已經出資贊助了20例先天性心髒病患兒的大部分治療費用。為使更多的先心病患兒得到及時的治療,這家公司只贊助一個先心病患兒全部治療費用的2/3,其於1/3有患兒家屬自行解決。最近一個復雜先心病小嬰兒在北京兒童醫院接受了“一個半心室修復”的手術(這個孩子的右心室發育不良,不能夠滿足他的心髒功能,把他本來到右心室的一部分血改路,直接到肺動脈,另外一部分還要經過右心室),共花費了6萬多元,“PapaS”快餐公司擔負了4萬多元,先該患兒已康復出院。現在國內10歲以內等待治療的先天性心髒病患兒大約在100萬左右,其中一大部分是由於家庭經濟原因,還有一部分是不知道這種病應該早期治療。大城市基本上沒有這種情況,但是在一些遠離大城市的邊遠地區還有這種情況,認為孩子再大一點治療,實際上已經錯過了最佳的手術時期。

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