我兒子沒做手術，活得也挺好
北京市王府井食品商場的退休職工鄭學榮大姐說：1971年4月20日，我在北京公安醫院生下我的兒子後，接生的醫生問我和我愛人有沒有什麼疾病?我那年27歲，我愛人29歲，我們身體都很健康。後來那位醫生悄悄地跟我愛人說：“你們的孩子患有‘先天性房間隔缺損’，得這種病的孩子一般活不到8歲，即便成活也會終生殘疾。”我知道後心裡非常難過。孩子出生後醫院發現孩子哭時與健康孩子不同，臉色發青發黃，這裡的醫生背著我們把孩子抱到北京兒童醫院檢查，結果診斷為“先天性房間隔缺損”。我愛人的一個同事，生的是個女孩，也有這種病，經常大喘氣，臉色發青，5歲時夭折了。我愛人說：“不行，這孩子就不要了。”
那還行啊!這是我的骨肉，就是死，我也得在家看著他死!我把孩子抱回家，照顧得非常精心。孩子1歲時，我帶著他到北京東直門中醫醫院小兒科，請一位60多歲的老專家為孩子診斷。最後我問老中醫：“他的病怎麼樣了?”那老專家突然瞪著眼睛問我：“這孩子哪有什麼病啊!”———經過檢查後發現，我孩子在1歲時就好了。現在他31歲了，早就結婚了，身體棒著哪!
我閨女常生病，手術後就好了
原機械部機電研究所職工郎景全說：我們孩子是1992年4月15日出生的，滿月後孩子身體很虛弱，經常腹瀉、發燒。後來經單位醫務所的一位老大夫檢查，說：“你的女兒，心髒可能有問題。”我一聽，嚇了一跳，然後就帶孩子到301醫院、安貞醫院、北京阜外醫院去檢查，診斷結果都一樣：孩子患的是“先天性心髒室間隔缺損”。當時大夫們的意思是：“不用做手術，長大慢慢就會好。再說孩子太小，做手術也有危險。”以後的五年裡，這孩子老生病，不是感冒就是發燒，發燒還不退，有時吃藥都不管用，只有輸液，輸進口藥，一針180塊錢。那時候我們這孩子每個月都得往兒童醫院跑幾次，最多一次，一晚上打車去醫院兩次。夏天，人家孩子短衣短褲，我們孩子還得穿長衣長褲。這不是事啊，以後孩子長大了還這樣怎麼成啊!得，咱也甭聽大夫說什麼不用做手術。孩子5歲那年，1997年11月12日，在阜外醫院做了手術，7天後就出院了。這孩子從醫院一回家就活蹦亂跳的，我們就給她喝鈣奶，她愛吃涮羊肉，就老給她涮。孩子從手術以後即便有點著涼咳嗽，也不發燒，吃點藥就頂過去了。從她5歲做手術之後到現在10歲了，也就去過兩次醫院，就那30斤一箱的蘋果，她一個人能給抱起來，搬屋裡來。
記者看到孩子當年的手術診斷證明。上面寫著：中國醫學科學院阜外心血管病醫院診斷證明書：“先天性心髒病室間隔缺損……室缺損修補術、手術順利、切口愈合。”時間是1997年11月19日。
由於患兒家長說法不一，日前記者就兒童先天性心髒病的手術問題，分別采訪了北京維世達診所心髒內科主任醫師PeterT·Guerin和中國醫學科學院阜外心血管病醫院、兒童心髒外科主治醫師李巅遠醫學博士。
在美國，手術可在孩子出生前做
北京維世達診所的PeterT·Guerin謹慎地出具了書面答復：“目前美國，兒童中患有先天性心髒病患兒的比例為千分之八，每年約有35000人。由於醫學技術的發展，現在與1960年代相較，死亡率已經降低了30%左右。兒童先天性心房間隔缺損和心室間隔缺損是兒童中最常見的病，比例占兒童先天性心髒病患兒的70%。是否要做手術還是要帶孩子來看醫生，做心導管檢查，要看心房間隔缺和心室間隔缺有多大;如果缺損在2毫米左右，或瓣膜病症狀較輕，不用做手術，以後會長好。這主要看孩子患病的時間、年齡，還要看孩子的症狀，比如孩子的嘴唇出現‘紫绀’(嘴唇紫青)，行動時呼喘，影響了孩子的正常生活，經過醫生診斷後需要做手術的，那麼越早做越好。現在，在美國醫學技術十分先進的醫院裡，已經可以對患有這類先天性心髒病的患兒，在患兒還在母體中，通過腹腔鏡和陰道鏡就可以檢查出來，並在宮腔內做修補手術。”
李巅遠博士的一席話
記者與中國醫學科學院阜外心血管病醫院的李巅遠博士進行了以下對話(以下簡稱“記”和“李”)。
記：兒童“先天性心髒病”看來比較復雜，那麼它一般分為幾種?它們對患兒日後健康成長有哪些危害或影響?
李：兒童先天性心髒病常見病有：先天性房間隔缺損、先天性室間隔缺損和先天性動脈導管未閉等。雖然有少部分先天性心髒病，由於其病理性改變輕微沒有影響患兒的生長發育，不需手術治療。但大多數患兒需要手術治療。先天性心髒病會對患兒的健康成長造成如下幾方面的危害：1.容易造成患兒咳嗽、感冒甚至肺炎等，影響其生長發育，發育明顯慢於同年齡的幼兒;2.日常活動量下降，甚至無法參加正常的學習、生活，更不說體育活動;3.造成心髒進行性損害：如心室、心房擴大，心室壁肥厚，心髒擴大等;4.易發生其他並發症，如：感染性細菌性心內膜炎、心力衰竭等;5.導致肺髒進一步損害，導致肺動脈壓力增高。嚴重的會導致重度肺動脈高壓，心髒內血流由左向右分流，變為右向左分流，患兒口唇和手指、腳趾末端由紅變紫(紫绀)，醫學上稱其為“艾森曼格綜合征”。如果病情發展到這一步，患兒將失去手術指征。除了心髒和肺髒聯合移植外沒有其他有效地治療法方法。
記：其中哪些是需要做手術治療?做手術是為了達到怎樣的治療目的?
李：先天性心髒病大多數需要手術治療，治療的目的是消除心髒畸形，矯正病理改變，使其達到或基本達到正常的心髒的結構，使血液動力學恢復正常，改善患者生活質量，恢復或基本恢復正常的生活。
記：哪些不需要做手術治療?不做手術治療的原因是什麼?會不會對其日後生活、工作有什麼不良影響?
李：有少部分先天性心髒病患兒不需手術治療，不做手術治療的原因在於先天性心髒病的病理改變輕微，並且沒有對患兒的日常生活、學習和生長發育等造成任何影響。理論如此，具體掌握需了解病情，具體分析，不能一概論之。如：先天性室間隔缺損只有2-3毫米，心髒不大，正常心電圖，患兒沒有易感冒、發燒、肺炎史等，患兒只有1-2歲。可等到5歲左右，在此期間，患兒的室間隔缺損有自身愈合的可能，因此不需手術治療。即使沒有長上，對以後日常的生活、工作甚至生育都沒有影響。但目前該類患兒存在的社會問題十分頭疼，如果患兒成年後，遇上招工、參軍和進大學等體檢時，各單位存在不願“背包袱”等思想，有可能以其有心髒病為借口，拒絕錄用他們。所以往往該部分患兒的家長堅決要求手術，以消除以後可能存在的社會歧視。
記：兒童“先天性心髒瓣膜病”有幾類?什麼症狀下需要做手術?什麼症狀不需要做手術?
李：先天性心髒瓣膜病從病變部位分為：先天性主動脈瓣、肺動脈瓣、二尖瓣和三尖瓣病變，從病變的性質上分為：瓣膜關閉不全和瓣膜狹窄。上述是較為常見的先天性瓣膜病，其他還有瓣膜閉鎖、瓣膜生長發育不良和三尖瓣環下移等較為少見的瓣膜性病變。如果先天性心髒瓣膜病影響患兒的生長發育，如易感染、感冒、肺炎、心髒擴大、肥厚、心力衰竭等等，需要手術治療。如果瓣膜病變為輕中度，患兒沒有任何症狀，可以暫不進行手術治療，但需要經常到醫院檢查，觀察瓣膜病變發展。
